Los hemofílicos retan a las aguas

Antiguamente la hemofilia era conocida como la enfermedad de la nobleza debido a que los zares y reyes de la cortes europeas la padecían. De hecho, el último famoso es el del último zarevich de Rusia, Alexis Románov, quien llevaba una vida de extremos cuidados para evitar que se cayera o cortara jugando. 

La enfermedad, que es considerada un trastorno genético en el que la sangre, a falta de uno o varios factores, no coagula, era en el pasado una sentencia para quienes la padecieran, pues cualquier accidente ocasionado en la piel , o incluso un hematoma, podía ocasionar una gran hemorragia. 

En la actualidad la vida de un hemofílico es otra. Gracias a los avances tecnológicos e investigaciones médicas, un individuo que padezca hemofilia puede tener buena calidad de vida. Es lo que dice César Garrido, miembro de la junta directiva de la Asociación Venezolana para la Hemofilia. 

Tanto es así que en junio un grupo de diez jóvenes venezolanos hemofílicos participará en el llamado Desafio del Caribe, esto es, una competencia a nado abierto en aguas mexicanas. 

"Con esta competencia queremos demostrar que un paciente hemofílico puede nadar 3.000 metros sin que ello le ocasione algún peligro para su salud. Queremos demostrar que un paciente con la atención debida, y que además tenga una rutina deportiva puede tener una vida normal", explica Garrido, quien agrega que la natación es uno de los deportes que ayuda especialmente a las personas con hemofilia debido a que, sin muchos riesgos, los ayuda a desarrollar musculatura que a su vez protege coyunturas como las rodillas y codos, lugares vulnerables para quienes sufren de esta condición. 

La hemofilia en el país 

Según el registro de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, en el país existen 3.660 personas con problemas de coagulación, y de ellas unas 2700 son hemofílicas. 

Garrido explica que la sangre tiene XIII factores de coagulación, y que cuando el factor VIII o IX se encuentra deficiente esa persona es calificada como hemofilica. 

Agrega que actualmente la hemofilia se trata con los factores de coagulación sustituibles. "El factor que le haga falta a una persona es un medicamento. Aquí en Venezuela se puede suministrar por demanda o por profilaxis". 

En demanda es cuando el individuo se corta o sufre algún siniestro y se le suministra el factor y al cabo de unas horas coagula la sangre de manera normal. El de profilaxis es cuando se suministra dos o tres veces a la semana, de acuerdo con el criterio médico, sin que a esa persona le suceda algún accidente. 

Asimismo Garrido comenta que la colocación de ambos factores son válidos y que en el país es de fácil acceso conseguir estos medicamentos. 

Para finalizar agrega que lo importante es que el paciente tenga sus medicamentos y tenga una rutina deportiva para llevar una vida plena.


EU